Зошто моето дете има губење на слухот? Дали тоа беше нешто што го правев за време на бременоста? 

Важно е да се разбере дека повеќето причини за глувост или губење на слухот не се должат на нешто што сте го направиле или не сте направиле за време на бременоста. Губењето на слухот може да резултира од различни фактори, од кои многу се надвор од ничија контрола. Околу 80% од вроденото губење на слухот е поврзано со генетиката. Понекогаш тоа се случува дури и ако нема семејна историја на глувост поради рецесивни гени или нови мутации. Одредени инфекции, како цитомегаловирус (CMV), рубеола или токсоплазмоза, понекогаш можат да влијаат на слухот на бебето. Овие инфекции не се секогаш превентивни, дури и со добра пренатална грижа. Предвремената или ниската родилна тежина понекогаш може да доведе до проблеми со слухот. Дополнително, може да придонесат компликации како недостаток на кислород за време на породувањето или тешка жолтица. Некои медицински состојби (како лошо контролиран дијабетес или висок крвен притисок) понекогаш може да влијаат на развојот на фетусот. Во многу случаи, точната причина за губење на слухот никогаш не е идентификувана, дури и по медицинско тестирање. Клучно е да се избегне самообвинување. Многу од овие фактори се надвор од контрола на родителите, а бременоста е сложен процес каде што не може се да се предвиди или спречи. Најдобриот следен чекор е да се консултирате со медицински професионалци, вклучително и педијатриски аудиолог и можеби генетски советник, за подобро да ја разберете состојбата на вашето дете и да ги истражите опциите за поддршка, без разлика дали станува збор за слушни помагала, кохлеарни импланти или знаковен јазик. Раната интервенција може да направи значителна разлика во развојот и благосостојбата на вашето дете.

Прочитајте повеќе: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss
https://www.cdc.gov/hearing-loss-children-guide/parents-guide-genetics/index.html

Загрижен сум дека оваа нова ситуација ќе ја наруши динамиката на нашето семејство и не сум сигурен дали ќе можам да се приспособам или целосно да разберам како да се справам со неа.

Сосема е природно да се чувствувате преоптоварени или несигурни, Добредојде на глуво дете во вашето семејство може да донесе промени, но важно е да запомните дека адаптацијата е процес и не мора да се соочите со сето тоа одеднаш. Вашите чувства се валидни. Во ред е да чувствувате страв, збунетост, па дури и тага додека се прилагодувате на неочекуваното. Дајте си простор да ги обработите овие емоции без осудување. Едуцирањето за потребите на вашето дете, културата на глувите и опциите за комуникација (како знаковен јазик) може да помогне во олеснување на вашите стравови. Колку повеќе сте информирани, толку посилно ќе се чувствувате. Поврзете се со други родители на глуви деца, придружете се на групи за поддршка или контактирајте со професионалци кои можат да ви обезбедат водење, сигирност и уверување. Заедничките искуства можат да бидат неверојатно утешни. Наместо да се грижите за иднината, фокусирајте се на градење врска со вашето дете веднаш. Мали, постојани напори за комуникација и поврзување ќе помогнат да се создаде силна основа за иднината. Секој чекор напред — да научите нов знак, да видите насмевка на вашето дете или да добиете поддршка од семејството — вреди да сепроба и прослави. Овие моменти ќе ве потсетат на вашиот капацитет да се прилагодите и да напредувате. Промената е предизвик, но исто така може да доведе до длабок раст и радост. Земете го секој ден и запомнете дека љубовта и трудот ќе ве водат низ ова патување. Вие сте способни да создадете убава, поддржувачка средина за вашето семејство, без разлика колку тоа сега сега звучи непознато. 
Невидливите попречености често носат не само предизвици кои остануваат незабележани од другите, туку и длабока, скриена емоционална болка која може многу да тежи врз поединците и нивните семејства, бидејќи овие борби честопати се погрешно разбрани или занемарени од општеството. Најдете ја силата од другите родители. Книгата Добредојде на несаканите беше огромен извор на утеха и водство во некои од моите најстрашни моменти. Амалија, Словенија

Како можеме да обезбедиме нашето глуво дете да го добие најдоброто можно образование?

Започнете со програми за рана интервенција за поддршка на јазичниот развој и комуникациските вештини. Овие услуги често вклучуваат говорна терапија, обука за знаковен јазик и насоки за родителите. Истражете ги образовните опции како што се редовните училишта со дополнителна поддршка, специјализираните училишта за глуви или двојазичното образование. Соработувајте со воспитувачите за да создадете приспособен и индивидуален образовен план и да ги обезбедите потребните алатки за комуникација како знаковен јазик, кохлеарни импланти или слушни уреди. Залагајте се за пристапност во училишната средина и поттикнувајте учество во воннаставни активности за социјална интеграција. Останете ангажирани и флексибилни додека потребите на вашето дете се развиваат за да му помогнете да напредува образовно и социјално.

Многу работи ни станаа јасни постепено. Од наша перспектива, најважното нешто што родителите треба да го знаат е да им понудат на своите деца можности за комуникација (како што се говорен јазик, знаковен јазик итн.) што е можно поскоро, идеално веднаш по раѓањето. Ова е основата за образование и учество. Јазичниот центар во мозокот треба да се развие, а прозорецот за лесно усвојување јазик е отворен само до шестата година од животот. Ханес и Ирина, Австрија

Дали моето глуво дете ќе живее среќен и исполнет живот?

Да, со љубов, поддршка и можности вашето глуво дете - како и секое друго дете - може да живее среќен и исполнет живот. Започнете со воспоставување силна комуникација со вашето дете. Учењето на знаковниот јазик или усвојувањето на други методи на комуникација може да создаде подлабоки врски и да покаже дека тие се чувствуваат разбрани. Помогнете му на вашето дете да развие позитивно чувство за идентитет со славење на неговата уникатност. Поттикнете ја гордоста што сте дел од заедницата на глуви и запознајте ги со инспиративните модели во рамките на таа заедница кои водат успешен, исполнет живот. Поддржете ги интересите и талентите на вашето дете, без разлика дали станува збор за образование, уметност, спорт или други страсти. Залагајте се за пристапност во сите области од нивниот живот, од образование до воннаставни активности, осигурувајќи дека имаат алатки и ресурси за да успеат. Работете заедно со едукатори, даватели на здравствени услуги и водачи во заедницата за да одговорите на потребите на вашето дете и да создадете инклузивна средина. Како што растат, поттикнете ги да се залагаат за себе, негувајќи ја нивната независност и самодоверба. Аника, Австрија

Загрижен сум што ги немам потребните вештини или способности да се залагам за моето дете.

Сосема е разбирливо да се чувствувате несигурни да се залагате за вашето дете, но не треба веднаш да бидете експерт. Започнете со едукација за правата на вашето дете и достапните ресурси за да се чувствувате посигурни. Поврзувањето со други родители, групи за поддршка и професионалци може да ви понудат насоки и уверување. Проверете го нашиот курс за е-учење за да разберете како функционира увото, видовите на губење на слухот, достапната технологија и многу повеќе., како да научат алтернативни методи на комуникација, да го поддржуваат развојот на говорот и да ја поттикнуваат социјализацијата. Електронскиот курс исто така ќе ви помогне да откриете стратегии за да ја негувате издржливоста и кај вас и кај вашето дете и да се оспособите да се залагате за правата и вклученоста на вашето дете. Запомнете, вие најдобро го познавате вашето дете и фокусирањето на неговите силни страни ќе ви помогне ефикасно да се залагате. Со текот на времето, како што расте вашето дете, можете да го научите да се залага за себе, дополнително да го зајакнувате и да го олесните вашиот товар. Јоанис, Кипар

Дали моето семејство и роднините ќе го прифатат моето глуво бебе?

Прифаќањето од семејството и роднините може да варира, но најчесто, со разбирање и образование, тие ќе го прегрнат вашето глуво бебе со љубов и поддршка. Отворената комуникација е клучна - споделете информации за потребите и потенцијалот на вашето дете и поттикнете го да научи за културата на глувите и методите на комуникација. Вклучувањето на нив во животот на вашето дете и прославувањето на пресвртниците заедно може да ги зајакне врските и да го поттикне прифаќањето. Со текот на времето, трпението и образованието, вашето семејство може да стане важен извор на љубов и охрабрување за вашето дете. Со пријавувањето на нашиот бесплатен е-курс, ќе стекнете увид во важноста на семејната поддршка и ќе имате можност да го истражите семејниот пакет алатки за учење на SILENT.

Сфатив дека иако на почетокот беше предизвик за некои членови на семејството целосно да разберат, откако одвоивме време да споделиме информации за потребите на нашето дете и го запознавме со културата на глувите, тие брзо го прифатија нашето дете со љубов и поддршка. Мина, Словенија

Како да им објаснам на моите родители, кои пораснаа во време кога глувоста честопати беше погрешно сфатена како знак на ниска когнитивна способност, дека нивното внуче е глуво?

Пристапете кон разговорот со трпение, емпатија и фокусирање на образованието. Започнете со признавање на нивната перспектива, бидејќи нивните верувања најверојатно произлегуваат од општествените норми на нивното време, а не од лоши намери. Уверете ги дека глувоста не е одраз на интелигенцијата или потенцијалот и споделете примери на успешни глуви лица за да ги оспорите заблудите. Можеби ќе ви биде интересен примерот на Хелен Келер (САД, 1880-1968). Хелен Келер станала и слепа и глува по болест како мало дете, но сепак станала светски познат автор, активист и предавач. Таа беше првата глуво-слепа личност која доби диплома за уметности и застапник за лицата со попреченост. Или Евелин Глени (родена 1965 година) - прославена шкотска перкусионистка, Евелин Глени е длабоко глува и го револуционизираше начинот на кој публиката ја доживува музиката. Таа настапува боса за да чувствува вибрации и има освоено повеќе награди, вклучително и Греми, додека се залага за музичко образование. Има уште многу примери од целиот свет. Обезбедете ресурси кои ги објаснуваат современите сфаќања за глувоста како единствена карактеристика наместо ограничување. Можете да ја користите нашата сликовница „Не толку тивко“ или информативните видеа за глувоста.

Како можам да го научам моето дете на знаковен јазик ако јас не го знам?

Кохлеарните импланти можат значително да го подобрат слухот кај многу деца со тешко до длабоко губење на слухот, но тие не го враќаат „нормалниот“ слух. Додека кохлеарните импланти можат да му помогнат на вашето дете да открие звуци и да развие говор, квалитетот на слухот ќе биде различен од оној на лице со типичен слух. Успехот на кохлеарните импланти зависи од фактори како што се возраста при имплантација, аудитивната средина на детето и нивниот ангажман во развојот на говорот и јазикот. Многу деца со кохлеарни импланти имаат корист од дополнителни терапии, вклучувајќи обука за говор и јазик, за да ги максимизираат нивните слух и комуникациски вештини.

Мојата ќерка доби билатерални кохлеарни импланти кога имаше 12 месеци, а сега, на 5 години, порасна во енергично и љубопитно дете. Нејзината фасцинација од светот на звукот отсекогаш била очигледна. Денес, таа зборува течно германски со леснотија. Како семејство, одвоивме време и да го научиме австрискиот знаковен јазик, кој беше непроценлива алатка за комуникација, особено во моментите кога нејзините импланти не се користат - како на пример за време на летото во пливање во море. За семејствата кои штотуку го започнаа ова патување, сакам да понудам охрабрување: прифатете го секој чекор, славете го секое достигнување и негувајте го растот и издржливоста што ќе ги донесе ова искуство. Елизабет, Австрија

Загрижен сум за операцијата на кохлеарен имплант за моето дете.

Сосема е природно да се чувствувате вознемирени поради операцијата, бидејќи тоа е значаен чекор и за вас и за вашето дете. Иако процедурата за кохлеарен имплант е генерално безбедна, важно е да разговарате за сите ваши грижи со медицинскиот тим. Тие можат да обезбедат детални информации за процесот, потенцијалните ризици и придобивките. Многу родители откриваат дека откако ќе ја разберат процедурата и ќе слушнат за позитивните резултати за другите деца, нивната анксиозност се намалува. Запомнете, целта на кохлеарните импланти е да се подобри способноста на вашето дете да слуша и да комуницира, што може да има големо влијание врз неговиот развој. Исто така, ќе имате мрежа за поддршка на професионалци кои ќе ве водат низ процесот пред, за време и по операцијата.

И јас се чувствував преоптоварено. Но, откако разговарав со лекарите и слушнав приказни од други родители кои го поминале процесот, се чувствував многу поудобно. Самата операција помина без проблеми, а гледањето на позитивното влијание врз слухот и комуникацијата на нашето дете направи сето тоа да вреди. Маруса, Словенија

Што ако кохлеарните импланти не ги дадат очекуваните резултати за моето дете?

Ако кохлеарните импланти не ги дадат очекуваните резултати, важно е да запомните дека постојат и други опции и стратегии за поддршка на развојот на вашето дете. Многу деца кои немаат целосна корист од кохлеарните импланти сè уште можат да напредуваат преку употреба на алтернативни методи на комуникација, како што се знаковен јазик или визуелни знаци. Раната интервенција, логопедијата и образовната поддршка се клучни за да му помогнат на вашето дете да развие јазични вештини и ефективно да комуницира. Дополнително, многу деца имаат корист од користењето слушни помагала или помагала за слушање, во зависност од нивното ниво на слух. Исто така, вредно е да се работи со професионалци за да се преоценат потребите на вашето дете и соодветно да се прилагоди неговиот план за поддршка. Клучот е да останете флексибилни и да се фокусирате на изнаоѓање на најдобрите алатки и методи за комуникација кои функционираат за вашето дете.

Од сопственото искуство, кога сфативме дека кохлеарните импланти не ги даваат резултатите на кои се надевавме, се свртевме кон знаковен јазик и визуелна комуникација. Беше неверојатно да се види колку брзо нашето дете се адаптираше и стана јасно дека има многу патишта до успешна комуникација, освен само импланти. Теодор, Австрија

Како двојазично семејство, дали моето дете со кохлеарни импланти ќе може да научи повеќе од еден јазик и како треба да комуницираме?

Да, вашето дете апсолутно може да научи повеќе јазици, дури и со кохлеарни импланти. Децата со кохлеарни импланти можат успешно да стекнат повеќе од еден јазик, особено кога се изложени на двата јазика од рана возраст. Важно е да се одржи доследноста во комуникацијата, па ако секој родител зборува различен јазик, најдобро е да се држите до вашиот мајчин јазик кога комуницирате со вашето дете. Ова му помага на вашето дете да изгради силна основа на секој јазик. Исто така, важно е да не ги мешате јазиците за време на комуникацијата со вашето дете, бидејќи тоа може да предизвика конфузија. Доследно изложување и вежбање на двата јазика ќе ја поддржат способноста на вашето дете да стане умешно во нив. Дополнително, од суштинско значење е да продолжите да користите визуелни знаци, знаковен јазик или други методи на комуникација за да го зајакнете разбирањето и да помогнете во развојот на јазикот.

Во нашето семејство управуваме со повеќејазична средина со големо внимание и доследност. Дома зборуваме два јазика - словенечки и македонски - а нашиот син исто така научи трет јазик, германски, во градинка. Од самиот почеток решивме да се држиме до јасен пристап: со син ми комуницирам исклучиво на словенечки, додека сопругот со него само на македонски. Оваа конзистентност беше клучна за да му помогне да го разликува и ефикасно да го апсорбира секој јазик. Денес, тој напредува во овој повеќејазичен амбиент, менувајќи се меѓу јазиците без напор. Ова патување ни покажа колку е важно да останеме посветени и да му веруваме на процесот, дури и кога напредокот на почетокот се чувствува бавен. Катја, Австрија

Како можам да го научам моето дете на знаковен јазик ако јас не го знам?

Родителите може да претпостават дека децата го учат јазикот исклучиво од нив, но во реалноста, децата го стекнуваат јазикот од различните заедници со кои комуницираат. До предучилишна возраст, децата може да се чувствуваат поудобно да го користат јазикот на нивните врсници надвор од домот. Децата можат да станат течно двојазични, дури и ако нивните родители не ги зборуваат течно двата јазика. Ова се однесува и на знаковниот и на говорниот јазик, бидејќи глувите деца не ги повторуваат едноставно грешките на нивните родители кои слушаат на знаковниот јазик.

Прочитајте повеќе: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/ Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, DJ, Rathmann, C., & Smith, S. (година ). Поддршка за родители на глуви деца: вообичаени прашања и информирани одговори засновани на докази.

Ако моето дете го научи знаковниот јазик од заедницата на глуви, дали сè уште треба да го учам знаковниот јазик?

Да, раното изложување на целосно достапен природен јазик е клучно за глувите деца да развијат јазични вештини и да имаат корист од сето она што го нуди јазикот. Потпишувањето дома им овозможува на глувите деца да комуницираат со своето семејство на значајни начини, промовирајќи го когнитивниот, емоционалниот и психосоцијалниот развој. Експертите се согласуваат дека радосните, комуникативни семејни интеракции се од витално значење за развојот на детето и за благосостојбата на целото семејство.

Прочитајте повеќе: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/ Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, DJ, Rathmann, C., & Smith, S. (година ). Поддршка за родители на глуви деца: вообичаени прашања и информирани одговори засновани на докази.

Како јас, како родител, да одам да учам знаковен јазик? Како да ја запознаам локалната заедница на глуви и да го воведам моето глуво дете во неа?

На родителите на глувите деца им е потребна поддршка во изучувањето на знаковниот јазик и управувањето со предизвиците со кои се соочуваат. Интернетот е непроценлива алатка, која нуди корисни и конктетни совети, па затоа е важно родителите да се фокусираат на страници кои го нагласуваат усвојувањето јазик и радосната семејна интеракција. Родителите исто така треба да се залагаат за правата на своите деца и да ги охрабруваат да се самозастапуваат. Развивањето на наставни програми и технологии, како мобилни апликации за знаковен јазик, може да помогне во учењето. На крајот на краиштата, учењето знаковен јазик бара честа практика во различни контексти, вклучително и интеракција со другите во заедницата. Локалните ресурси, како што се центрите на заедницата, училиштата за глуви и онлајн часовите, нудат вредни можности за семејствата да го интегрираат знаковниот јазик во нивниот секојдневен живот.

Прочитајте повеќе: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/ Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, DJ, Rathmann, C., & Smith, S. (година ). Поддршка за родители на глуви деца: вообичаени прашања и информирани одговори засновани на докази.

Важно е да проверите кај вашата локална заедница на глуви, а можете и со нашите локални SILENT партнери за дополнителна поддршка, информации и ресурси.

Загрижен сум дека моето глуво дете, без разлика дали е со или без кохлеарни импланти, ќе се бори со својот идентитет.

Прифатете ја глувоста на вашето дете како составен дел од тоа што е и помогнете му да се чувствува гордо на својот уникатен идентитет. Поттикнувањето на врските со заедницата на глуви, каде што тие можат да видат примери и да најдат други кои споделуваат слични искуства, е важен чекор. Без разлика дали користат кохлеарни импланти, слушни помагала или знаковен јазик, клучот е да обезбедите средина со љубов и прифаќање каде вашето дете ќе се чувствува самоуверено и поддржано во својот идентитет.

Како мајка на глуво дете со кохлеарни импланти, ја разбирам грижата за идентитетот. Моето дете, кое има силни врски со заедницата на глуви, помина низ неколку предизвикувачки тинејџерски години, но сега како возрасна, таа има силно чувство за себе, вкоренето и во заедницата на глувите и во светот на слухот. Ана, Португалија

Дали е проблем ако комуницирам со моето дете со мешање на знаковен јазик, гестикулација и зборување?

Покрај стекнувањето природен знаковен јазик, сосема е во ред да се комбинираат методите на комуникација; всушност, ова може да биде корисно за детето.
 

Прочитајте повеќе: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/ Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, DJ, Rathmann, C., & Smith, S. (година ). Поддршка за родители на глуви деца: вообичаени прашања и информирани одговори засновани на докази.

Кохлеарните импланти и знаковниот јазик треба да одат рака под рака; важно е едното да не се разгледува изолирано од другото. И двете треба да се користат заедно за поддршка на комуникацијата и развојот на јазикот. Јулија, Австрија

Освен што учам знаковен јазик и го користам со моето глуво дете, што друго треба да правам како родител?

Родителите на глуви деца треба да се занимаваат со секојдневни активности како играње, готвење, градинарство и спортување, исто како и со секое дете. Ова вклучување помага во спречување на депресивни или анксиозни нарушувања и поттикнува значајна комуникација и развој на јазикот. Заедничките активности обезбедуваат контекст и разбирање, кои се клучни за когнитивната и јазичната флуентност. Знаковниот јазик, со или без кохлеарен имплант, нуди јасно значење за глувите деца, а активностите што предизвикуваат значење го оживуваат. Родителите треба активно да ги вклучат своите глуви деца во секојдневниот живот, бидејќи овој напор е од корист за нивниот долгорочен развој. Споделувањето книги и приказни, особено оние со знаковен јазик, игра клучна улога во вештините за описменување и теоријата на умот, помагајќи им на децата да развијат способности за читање. Многу ресурси, вклучувајќи видеа и е-книги, се достапни на интернет за да го поддржат ова учење.

Прочитајте повеќе: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/ Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, DJ, Rathmann, C., & Smith, S. (година ). Поддршка за родители на глуви деца: вообичаени прашања и информирани одговори засновани на докази.

Преплавен сум со спротивставени совети. На кои пораки за моето глуво дете и јас треба да обрнувам внимание?

Родителите на глуви деца се соочуваат со застарени и спротивставени наративи за знаковните јазици, технологиите за слушање и образовните стратегии. Неопходно е родителите да ги филтрираат овие информации со насоки од медицински професионалци. Позитивниот пристап, поддржан од неодамнешните истражувања, помага да се подигнат добро приспособени глуви возрасни лица кои можат целосно да учествуваат во општеството.

Прочитајте повеќе: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/ Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, DJ, Rathmann, C., & Smith, S. (година ). Поддршка за родители на глуви деца: вообичаени прашања и информирани одговори засновани на докази.