Γιατί το παιδί μου έχει απώλεια ακοής; Έκανα κάτι λάθος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

It’s important to understand that most causes of deafness or hearing loss are not due to anything you did or did not do during pregnancy. Hearing loss can result from a variety of factors, many of which are beyond anyone's control. About 80% of congenital hearing loss is linked to genetics. Sometimes it happens even if there's no family history of deafness because of recessive genes or new mutations. Certain infections, like cytomegalovirus (CMV), rubella, or toxoplasmosis, can sometimes affect a baby’s hearing. These infections are not always preventable, even with good prenatal care. Prematurity or low birth weight can sometimes lead to hearing issues. Additionally, complications like oxygen deprivation during delivery or severe jaundice can contribute. Some medical conditions (like poorly controlled diabetes or high blood pressure) can sometimes affect fetal development. In many cases, the exact cause of hearing loss is never identified, even after medical testing. It’s crucial to avoid self-blame. Many of these factors are out of a parent’s control, and pregnancy is a complex process where not everything can be predicted or prevented.

The best next step is to consult with medical professionals, including a pediatric audiologist and possibly a genetic counselor, to better understand your child’s condition and explore options for support, whether through hearing aids, cochlear implants, or sign language. Early intervention can make a significant difference in your child's development and well-being.

Read more: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss

https://www.cdc.gov/hearing-loss-children-guide/parents-guide-genetics/index.html

Ανησυχώ ότι αυτή η νέα κατάσταση θα ανατρέψει τη δυναμική της οικογένειάς μας, και δεν είμαι σίγουρη αν θα καταφέρω να προσαρμοστώ ή να καταλάβω πώς να την αντιμετωπίσω.

Είναι απολύτως φυσιολογικό να νιώθετε υπερφορτωμένοι ή αβέβαιοι. Η υποδοχή ενός κωφού παιδιού στην οικογένειά σας μπορεί να φέρει αλλαγές, αλλά είναι σημαντικό να θυμάστε ότι η προσαρμογή είναι μια διαδικασία και δεν χρειάζεται να τα αντιμετωπίσετε όλα ταυτόχρονα. Τα συναισθήματά σας είναι απολύτως έγκυρα. Είναι εντάξει να νιώθετε φόβο, σύγχυση ή ακόμη και θλίψη ενώ προσαρμόζεστε σε κάτι αναπάντεχο. Δώστε στον εαυτό σας τον χρόνο να επεξεργαστεί αυτά τα συναισθήματα χωρίς κριτική. Η εκπαίδευσή σας γύρω από τις ανάγκες του παιδιού σας, τον πολιτισμό των κωφών και τις επιλογές επικοινωνίας (όπως η νοηματική γλώσσα) μπορεί να σας βοηθήσει να μειώσετε τους φόβους σας. Όσο πιο ενημερωμένοι είστε, τόσο πιο ενδυναμωμένοι θα νιώθετε. Συνδεθείτε με άλλους γονείς κωφών παιδιών, συμμετάσχετε σε ομάδες υποστήριξης ή απευθυνθείτε σε επαγγελματίες που μπορούν να σας καθοδηγήσουν και να σας καθησυχάσουν. Οι κοινές εμπειρίες μπορούν να είναι εξαιρετικά παρηγορητικές. Αντί να ανησυχείτε για το μέλλον, επικεντρωθείτε στο να δημιουργήσετε μια σύνδεση με το παιδί σας τώρα. Μικρές, σταθερές προσπάθειες επικοινωνίας και σύνδεσης θα βοηθήσουν στη δημιουργία μιας ισχυρής βάσης για το μέλλον. Κάθε βήμα μπροστά—μάθημα μιας νέας χειρονομίας, βλέποντας το παιδί σας να χαμογελά ή λαμβάνοντας υποστήριξη από την οικογένεια—είναι λόγος για να το γιορτάσετε. Αυτές οι στιγμές θα σας υπενθυμίσουν την ικανότητά σας να προσαρμόζεστε και να ευημερείτε. Η αλλαγή είναι δύσκολη, αλλά μπορεί επίσης να οδηγήσει σε σημαντική ανάπτυξη και χαρά. Πάρτε το βήμα-βήμα και θυμηθείτε ότι η αγάπη και η προσπάθεια θα σας καθοδηγήσουν σε αυτό το ταξίδι. Είστε ικανοί να δημιουργήσετε ένα όμορφο, υποστηρικτικό περιβάλλον για την οικογένειά σας, ανεξάρτητα από το πόσο ξένο φαίνεται τώρα.

Οι αόρατες αναπηρίες συχνά φέρνουν όχι μόνο προκλήσεις που περνούν απαρατήρητες από τους άλλους, αλλά και έναν βαθύ, κρυφό συναισθηματικό πόνο που μπορεί να βαραίνει τα άτομα και τις οικογένειές τους, καθώς αυτές οι δυσκολίες συχνά παρερμηνεύονται ή παραβλέπονται από την κοινωνία. Βρήκα δύναμη από άλλους γονείς. Το βιβλίο Welcoming the Unwelcome ήταν μια τεράστια πηγή παρηγοριάς και καθοδήγησης στις πιο τρομακτικές στιγμές μου.
Amalija, Σλοβενία

Πώς μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι το κωφό παιδί μας θα λάβει την καλύτερη δυνατή εκπαίδευση;

Ξεκινήστε με προγράμματα πρώιμης παρέμβασης για την υποστήριξη της γλωσσικής ανάπτυξης και των επικοινωνιακών δεξιοτήτων. Αυτές οι υπηρεσίες περιλαμβάνουν συνήθως λογοθεραπεία, εκπαίδευση στη νοηματική γλώσσα και καθοδήγηση για τους γονείς. Εξετάστε εκπαιδευτικές επιλογές όπως τα κανονικά σχολεία με επιπλέον υποστήριξη, τα εξειδικευμένα σχολεία για κωφούς ή τη δίγλωσση εκπαίδευση. Συνεργαστείτε με τους εκπαιδευτικούς για τη δημιουργία ενός εξατομικευμένου Σχεδίου Εκπαίδευσης και παρέχετε τα απαραίτητα εργαλεία επικοινωνίας, όπως η νοηματική γλώσσα, τα κοχλιακά εμφυτεύματα ή άλλες συσκευές ακοής. Υποστηρίξτε την προσβασιμότητα στο σχολικό περιβάλλον και ενθαρρύνετε τη συμμετοχή σε εξωσχολικές δραστηριότητες για κοινωνική ενσωμάτωση. Μείνετε ενεργοί και ευέλικτοι, καθώς οι ανάγκες του παιδιού σας εξελίσσονται, για να το βοηθήσετε να ευδοκιμήσει ακαδημαϊκά και κοινωνικά.

Πολλά πράγματα έγιναν σαφή σε εμάς σταδιακά. Από την πλευρά μας, το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς είναι να προσφέρουν στα παιδιά τους επιλογές επικοινωνίας (όπως ομιλούμενη γλώσσα, νοηματική γλώσσα κ.λπ.) το συντομότερο δυνατό, ιδανικά αμέσως μετά τη γέννηση. Αυτή είναι η βάση για την εκπαίδευση και τη συμμετοχή. Το κέντρο γλώσσας στον εγκέφαλο πρέπει να αναπτυχθεί, και το παράθυρο για εύκολη απόκτηση γλώσσας είναι ανοιχτό μόνο μέχρι την ηλικία των έξι ετών.
Hannes & Irene, Αυστρία

Θα ζήσει το κωφό παιδί μου μια ευτυχισμένη και πλήρη ζωή;

Ναι, με αγάπη, υποστήριξη και ευκαιρίες, το κωφό παιδί σας - όπως και κάθε άλλο παιδί - μπορεί να ζήσει μια ευτυχισμένη και πλήρη ζωή. Ξεκινήστε δημιουργώντας μια ισχυρή επικοινωνία με το παιδί σας. Η εκμάθηση της νοηματικής γλώσσας ή η υιοθέτηση άλλων μεθόδων επικοινωνίας μπορεί να δημιουργήσει πιο βαθιές συνδέσεις και να εξασφαλίσει ότι το παιδί σας θα αισθάνεται κατανοητό. Βοηθήστε το παιδί σας να αναπτύξει μια θετική αίσθηση ταυτότητας γιορτάζοντας την μοναδικότητά του. Ενθαρρύνετε το να είναι περήφανο που ανήκει στην κοινότητα των κωφών και παρουσιάστε του εμπνευσμένα πρότυπα από αυτήν την κοινότητα που ζουν επιτυχημένες και πλήρεις ζωές. Υποστηρίξτε τα ενδιαφέροντα και τα ταλέντα του παιδιού σας, είτε στον τομέα των μαθημάτων, των τεχνών, των σπορ ή άλλων παθών. Υποστηρίξτε την προσβασιμότητα σε όλους τους τομείς της ζωής του, από την εκπαίδευση μέχρι τις εξωσχολικές δραστηριότητες, εξασφαλίζοντας ότι έχει τα εργαλεία και τους πόρους για να επιτύχει. Συνεργαστείτε με εκπαιδευτικούς, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και ηγέτες της κοινότητας για να καλύψετε τις ανάγκες του παιδιού σας και να δημιουργήσετε ένα ενσωματωτικό περιβάλλον. Καθώς μεγαλώνει, ενδυναμώστε το να υπερασπίζεται τον εαυτό του, ενισχύοντας την ανεξαρτησία και την αυτοεκτίμησή του. Annika, Αυστρία

Ανησυχώ ότι δεν έχω τις απαραίτητες δεξιότητες ή ικανότητες για να υπερασπιστώ το παιδί μου.

Είναι απόλυτα κατανοητό να νιώθετε αβέβαιοι για το πώς να υπερασπιστείτε το παιδί σας, αλλά δεν χρειάζεται να είστε ειδικός από την αρχή. Ξεκινήστε ενημερώνοντας τον εαυτό σας για τα δικαιώματα του παιδιού σας και τους διαθέσιμους πόρους για να νιώσετε πιο σίγουροι. Συνδεθείτε με άλλους γονείς, ομάδες υποστήριξης και επαγγελματίες που μπορούν να προσφέρουν καθοδήγηση και ενθάρρυνση. Εξετάστε το eLearning Course μας για να κατανοήσετε πώς λειτουργεί το αυτί, τους τύπους απώλειας ακοής, τις διαθέσιμες τεχνολογίες και άλλα. Μάθετε εναλλακτικές μεθόδους επικοινωνίας, υποστηρίξτε την ανάπτυξη της ομιλίας και προάγετε την κοινωνικοποίηση. Το eCourse θα σας βοηθήσει επίσης να ανακαλύψετε στρατηγικές για να ενισχύσετε την ανθεκτικότητα τόσο σε εσάς όσο και στο παιδί σας και να ενδυναμώσετε τον εαυτό σας για να υπερασπιστείτε τα δικαιώματα και την ένταξη του παιδιού σας. Θυμηθείτε, γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον και εστιάζοντας στις δυνάμεις του θα βοηθήσετε στην αποτελεσματική υπεράσπισή του. Με τον καιρό, καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, μπορείτε να το διδάξετε να υπερασπίζεται τον εαυτό του, ενδυναμώνοντάς το ακόμα περισσότερο και ελαφρύνοντας το φορτίο σας.

Ioannis, Κύπρος

Θα αποδεχτούν οι οικογένεια και οι συγγενείς μου το κωφό μωρό μου;

Η αποδοχή από την οικογένεια και τους συγγενείς μπορεί να διαφέρει, αλλά συνήθως, με κατανόηση και εκπαίδευση, θα αγκαλιάσουν το κωφό μωρό σας με αγάπη και υποστήριξη. Η ανοιχτή επικοινωνία είναι το κλειδί—μοιραστείτε πληροφορίες για τις ανάγκες και τις δυνατότητες του παιδιού σας και ενθαρρύνετέ τους να μάθουν για τον πολιτισμό των κωφών και τις μεθόδους επικοινωνίας. Η εμπλοκή τους στη ζωή του παιδιού σας και η γιορτή των σημαντικών στιγμών μαζί μπορεί να ενισχύσει τους δεσμούς και να προάγει την αποδοχή. Με τον καιρό, την υπομονή και την εκπαίδευση, η οικογένειά σας μπορεί να γίνει μια σημαντική πηγή αγάπης και ενθάρρυνσης για το παιδί σας. Εγγραφείτε στο δωρεάν eCourse μας για να αποκτήσετε πληροφορίες σχετικά με τη σημασία της υποστήριξης της οικογένειας και να έχετε την ευκαιρία να εξερευνήσετε το SILENT Family Learning Toolkit.

Βρήκα ότι, ενώ στην αρχή ήταν δύσκολο για κάποια μέλη της οικογένειας να κατανοήσουν πλήρως, μόλις αφιερώσαμε χρόνο να μοιραστούμε πληροφορίες για τις ανάγκες του παιδιού μας και τους γνωρίσαμε με τον πολιτισμό των κωφών, γρήγορα αγκάλιασαν το παιδί μας με αγάπη και υποστήριξη.

Μίνα, Σλοβενία

Πώς μπορώ να εξηγήσω στους γονείς μου, που μεγάλωσαν σε μια εποχή που η κώφωση συχνά παρεξηγούνταν ως ένδειξη χαμηλής νοημοσύνης, ότι το εγγόνι τους είναι κωφό;

Προσέγγισε τη συζήτηση με υπομονή, ενσυναίσθηση και έμφαση στην εκπαίδευση. Ξεκίνα αναγνωρίζοντας την οπτική τους, καθώς οι πεποιθήσεις τους πιθανόν προέρχονται από κοινωνικούς κανόνες της εποχής τους και όχι από κακή πρόθεση. Διαβεβαίωσέ τους ότι η κώφωση δεν αντικατοπτρίζει την ευφυΐα ή τις δυνατότητες ενός ατόμου και μοιράσου παραδείγματα επιτυχημένων κωφών ανθρώπων για να αμφισβητήσεις τυχόν λανθασμένες αντιλήψεις.

Μπορεί να βρεις ενδιαφέρον το παράδειγμα της Χέλεν Κέλερ (ΗΠΑ, 1880–1968). Η Χέλεν Κέλερ έχασε την όραση και την ακοή της από μια ασθένεια στην παιδική της ηλικία, αλλά κατάφερε να γίνει διεθνούς φήμης συγγραφέας, ακτιβίστρια και ομιλήτρια. Ήταν το πρώτο άτομο με κώφωση και τύφλωση που απέκτησε πτυχίο πανεπιστημίου στις ανθρωπιστικές επιστήμες και υπήρξε ένθερμη υποστηρίκτρια των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.

Ή σκέψου την Έβελιν Γκλένι (γεν. 1965) – μια διεθνώς αναγνωρισμένη Σκωτσέζα κρουστή μουσικό. Η Γκλένι είναι βαρήκοη σε μεγάλο βαθμό και έχει φέρει επανάσταση στον τρόπο που το κοινό βιώνει τη μουσική. Παίζει ξυπόλητη για να νιώθει τις δονήσεις και έχει τιμηθεί με πολλά βραβεία, μεταξύ αυτών και Γκράμι, ενώ παράλληλα υπερασπίζεται την προσβασιμότητα στη μουσική εκπαίδευση.

Υπάρχουν πολλά ακόμα παραδείγματα από όλο τον κόσμο.

Παρείχε υλικό που εξηγεί τη σύγχρονη αντίληψη για την κώφωση ως ένα μοναδικό χαρακτηριστικό και όχι ως περιορισμό. Μπορείς να χρησιμοποιήσεις το εικονογραφημένο βιβλίο μας Not so Silent ή τα ενημερωτικά βίντεο σχετικά με την κώφωση.

Θα βοηθήσουν τα κοχλιακά εμφυτεύματα το παιδί μου να ακούει όπως ένα παιδί με φυσιολογική ακοή;

Τα κοχλιακά εμφυτεύματα μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ακοή σε πολλά παιδιά με σοβαρή έως βαριά κώφωση, αλλά δεν αποκαθιστούν την «κανονική» ακοή. Αν και τα κοχλιακά εμφυτεύματα μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σας να ανιχνεύει ήχους και να αναπτύξει ομιλία, η ποιότητα της ακοής θα είναι διαφορετική από αυτή ενός ατόμου με φυσιολογική ακοή. Η επιτυχία των κοχλιακών εμφυτευμάτων εξαρτάται από παράγοντες όπως η ηλικία κατά την εμφύτευση, το ακουστικό περιβάλλον του παιδιού και η συμμετοχή του στην ανάπτυξη ομιλίας και γλώσσας. Πολλά παιδιά με κοχλιακά εμφυτεύματα ωφελούνται από επιπλέον θεραπείες, όπως η εκπαίδευση ομιλίας και γλώσσας, για να βελτιώσουν τις δεξιότητες ακοής και επικοινωνίας τους.

Η κόρη μου έλαβε τα διπλά κοχλιακά εμφυτεύματα όταν ήταν 12 μηνών και τώρα, 5 ετών, έχει εξελιχθεί σε ένα ζωντανό και περίεργο παιδί. Η γοητεία της για τον κόσμο των ήχων ήταν πάντα εμφανής. Σήμερα, μιλάει άπταιστα γερμανικά με ευκολία. Ως οικογένεια, έχουμε αφιερώσει χρόνο για να μάθουμε την Αυστριακή Νοηματική Γλώσσα, η οποία υπήρξε ένα ανεκτίμητο εργαλείο επικοινωνίας, ιδιαίτερα σε στιγμές που τα εμφυτεύματα της δεν είναι σε χρήση—όπως κατά τη διάρκεια των καλοκαιρινών βουτιών στη θάλασσα. Για τις οικογένειες που ξεκινούν αυτό το ταξίδι, θέλω να προσφέρω ενθάρρυνση: αγκαλιάστε κάθε βήμα, γιορτάστε κάθε επίτευγμα και εκτιμήστε την ανάπτυξη και την ανθεκτικότητα που θα φέρει αυτή η εμπειρία.
Ελισάβετ, Αυστρία

Ανησυχώ για την εγχείρηση για το κοχλιακό εμφύτευμα του παιδιού μου.

Είναι απολύτως φυσικό να αισθάνεστε άγχος για την εγχείρηση, καθώς είναι ένα σημαντικό βήμα τόσο για εσάς όσο και για το παιδί σας. Αν και η διαδικασία τοποθέτησης κοχλιακού εμφυτεύματος είναι γενικά ασφαλής, είναι σημαντικό να συζητήσετε όλες τις ανησυχίες σας με την ιατρική ομάδα. Εκείνοι μπορούν να σας παρέχουν αναλυτικές πληροφορίες για τη διαδικασία, τους πιθανούς κινδύνους και τα οφέλη. Πολλοί γονείς αναφέρουν ότι μόλις κατανοήσουν τη διαδικασία και ακούσουν για τα θετικά αποτελέσματα σε άλλα παιδιά, το άγχος τους μειώνεται. Θυμηθείτε, ο στόχος των κοχλιακών εμφυτευμάτων είναι να βελτιώσουν την ικανότητα του παιδιού σας να ακούει και να επικοινωνεί, κάτι που μπορεί να έχει σημαντική επίδραση στην ανάπτυξή του. Επίσης, θα έχετε ένα δίκτυο υποστήριξης από επαγγελματίες που θα σας καθοδηγήσουν στη διάρκεια της διαδικασίας, πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την εγχείρηση.

Κι εγώ αισθάνθηκα καταβεβλημένη στην αρχή. Αλλά μετά από συζήτηση με τους γιατρούς και ακούγοντας ιστορίες από άλλους γονείς που πέρασαν από την ίδια διαδικασία, αισθάνθηκα πολύ πιο ήρεμη. Η εγχείρηση πήγε καλά και το να βλέπω τη θετική επίδραση στην ακοή και την επικοινωνία του παιδιού μας άξιζε πραγματικά τον κόπο. Μαρούσα, Σλοβενία

Τι γίνεται αν τα κοχλιακά εμφυτεύματα δεν προσφέρουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα για το παιδί μου;

Εάν τα κοχλιακά εμφυτεύματα δεν προσφέρουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι υπάρχουν άλλες επιλογές και στρατηγικές για να υποστηρίξετε την ανάπτυξη του παιδιού σας. Πολλά παιδιά που δεν επωφελούνται πλήρως από τα κοχλιακά εμφυτεύματα, μπορεί να ευημερήσουν μέσω άλλων μεθόδων επικοινωνίας, όπως η νοηματική γλώσσα ή οπτικά σημάδια. Η πρώιμη παρέμβαση, η λογοθεραπεία και η εκπαιδευτική υποστήριξη είναι κρίσιμα για να βοηθήσετε το παιδί σας να αναπτύξει δεξιότητες γλώσσας και να επικοινωνεί αποτελεσματικά. Επιπλέον, πολλά παιδιά επωφελούνται από τη χρήση ακουστικών ή βοηθητικών συσκευών ακρόασης, ανάλογα με το επίπεδο της ακοής τους. Είναι επίσης χρήσιμο να συνεργαστείτε με επαγγελματίες για να επανεκτιμήσετε τις ανάγκες του παιδιού σας και να προσαρμόσετε το σχέδιο υποστήριξης ανάλογα. Το κλειδί είναι να παραμείνετε ευέλικτοι και να εστιάσετε στην εύρεση των καλύτερων εργαλείων και μεθόδων επικοινωνίας που λειτουργούν για το παιδί σας.

Από την προσωπική μας εμπειρία, όταν συνειδητοποιήσαμε ότι τα κοχλιακά εμφυτεύματα δεν παρείχαν τα αποτελέσματα που περιμέναμε, στραφήκαμε στη νοηματική γλώσσα και στην οπτική επικοινωνία. Ήταν καταπληκτικό να δούμε πόσο γρήγορα το παιδί μας προσαρμόστηκε, και έγινε σαφές ότι υπάρχουν πολλοί δρόμοι για μια επιτυχημένη επικοινωνία, πέρα από τα εμφυτεύματα.

Θεόδωρος, Αυστρία

Ως δίγλωσση οικογένεια, θα μπορέσει το παιδί μου με κοχλιακά εμφυτεύματα να μάθει περισσότερες από μία γλώσσες και πώς θα πρέπει να επικοινωνούμε;

Ναι, το παιδί σας μπορεί σίγουρα να μάθει περισσότερες από μία γλώσσες, ακόμα και με κοχλιακά εμφυτεύματα. Τα παιδιά με κοχλιακά εμφυτεύματα μπορούν να αποκτήσουν επιτυχώς περισσότερες από μία γλώσσες, ειδικά όταν εκτίθενται σε αυτές τις γλώσσες από νωρίς. Είναι σημαντικό να διατηρείτε συνέπεια στην επικοινωνία, οπότε εάν κάθε γονέας μιλάει διαφορετική γλώσσα, είναι καλύτερο να μιλάτε στη γλώσσα σας όταν αλληλεπιδράτε με το παιδί σας. Αυτό βοηθά το παιδί να χτίσει μια ισχυρή βάση σε κάθε γλώσσα. Είναι επίσης σημαντικό να μην αναμιγνύετε τις γλώσσες κατά την επικοινωνία με το παιδί, καθώς αυτό μπορεί να προκαλέσει σύγχυση. Η συνεχής έκθεση και η εξάσκηση σε κάθε γλώσσα θα στηρίξουν την ικανότητα του παιδιού να τις μάθει αποτελεσματικά. Επιπλέον, είναι απαραίτητο να συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε οπτικά σημάδια, νοηματική γλώσσα ή άλλες μεθόδους επικοινωνίας για να ενισχύσετε την κατανόηση και να βοηθήσετε στην ανάπτυξη της γλώσσας.

Στην οικογένειά μας, διαχειριζόμαστε ένα πολυγλωσσικό περιβάλλον με μεγάλη φροντίδα και συνέπεια. Στο σπίτι, μιλάμε δύο γλώσσες—Σλοβενικά και Μακεδονικά—και ο γιος μας έχει μάθει επίσης μια τρίτη γλώσσα, τα Γερμανικά, στον παιδικό σταθμό. Από την αρχή, αποφασίσαμε να ακολουθήσουμε μια ξεκάθαρη προσέγγιση: Εγώ επικοινωνώ αποκλειστικά με το γιο μου στα Σλοβενικά, ενώ ο σύζυγός μου του μιλάει μόνο στα Μακεδονικά. Αυτή η συνέπεια ήταν κρίσιμη για να μπορέσει να διαχωρίσει και να αφομοιώσει κάθε γλώσσα αποτελεσματικά. Σήμερα, ευημερεί σε αυτό το πολυγλωσσικό περιβάλλον, αλλάζοντας γλώσσα χωρίς κόπο. Αυτή η πορεία μας έχει δείξει πόσο σημαντικό είναι να παραμείνουμε αφοσιωμένοι και να εμπιστευόμαστε τη διαδικασία, ακόμα κι όταν η πρόοδος φαίνεται αργή στην αρχή.

Κάτια, Αυστρία

Πώς μπορώ να διδάξω το παιδί μου νοηματική γλώσσα αν δεν την ξέρω;

Οι γονείς μπορεί να υποθέτουν ότι τα παιδιά μαθαίνουν τη γλώσσα αποκλειστικά από αυτούς, όμως στην πραγματικότητα, τα παιδιά αποκτούν γλωσσικές δεξιότητες μέσα από τις διάφορες κοινότητες με τις οποίες αλληλεπιδρούν. Ήδη από την προσχολική ηλικία, μπορεί να αισθάνονται πιο άνετα να χρησιμοποιούν τη γλώσσα των συνομηλίκων τους εκτός σπιτιού.

Τα παιδιά μπορούν να γίνουν άριστα δίγλωσσα, ακόμα κι αν οι γονείς τους δεν μιλούν άπταιστα και τις δύο γλώσσες. Αυτό ισχύει τόσο για τις προφορικές όσο και για τις νοηματικές γλώσσες, καθώς τα κωφά παιδιά δεν απλώς επαναλαμβάνουν τα λάθη των ακουόντων γονιών τους στη νοηματική.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/

Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (2019). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

Αν το παιδί μου μάθει την νοηματική γλώσσα από την κοινότητα των κωφών, πρέπει να την μάθω κι εγώ;

Ναι, η έγκαιρη έκθεση σε μια πλήρως προσβάσιμη φυσική γλώσσα είναι καθοριστικής σημασίας για την ανάπτυξη των γλωσσικών δεξιοτήτων των κωφών παιδιών και για να μπορέσουν να επωφεληθούν από όλα όσα προσφέρει η γλώσσα. Η χρήση της νοηματικής γλώσσας στο σπίτι επιτρέπει στα κωφά παιδιά να αλληλεπιδρούν ουσιαστικά με την οικογένειά τους, ενισχύοντας τη γνωστική, συναισθηματική και ψυχοκοινωνική τους ανάπτυξη.

Οι ειδικοί συμφωνούν ότι οι χαρούμενες, επικοινωνιακές αλληλεπιδράσεις μέσα στην οικογένεια είναι ζωτικής σημασίας τόσο για την ανάπτυξη του παιδιού όσο και για την ευημερία ολόκληρης της οικογένειας.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/

Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (2019). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

​

Πώς μπορώ να μάθω νοηματική γλώσσα ως γονέας; Πώς μπορώ να γνωρίσω την τοπική κοινότητα των κωφών και να εντάξω το κωφό παιδί μου σε αυτή;

Οι γονείς κωφών παιδιών χρειάζονται υποστήριξη τόσο στην εκμάθηση της νοηματικής γλώσσας όσο και στην αντιμετώπιση των προκλήσεων που προκύπτουν. Το διαδίκτυο αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο, προσφέροντας τόσο χρήσιμες όσο και αντικρουόμενες πληροφορίες· γι' αυτό είναι σημαντικό οι γονείς να επικεντρώνονται σε ιστοσελίδες που δίνουν έμφαση στην απόκτηση γλώσσας και στη χαρούμενη οικογενειακή αλληλεπίδραση.

Οι γονείς θα πρέπει επίσης να υπερασπίζονται τα δικαιώματα των παιδιών τους και να τα ενθαρρύνουν να διεκδικούν και τα ίδια τα δικαιώματά τους. Η ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού και τεχνολογιών, όπως εφαρμογές για κινητά για τη νοηματική γλώσσα, μπορεί να διευκολύνει την εκμάθηση.

Τελικά, η εκμάθηση της νοηματικής γλώσσας απαιτεί συχνή εξάσκηση σε ποικίλα περιβάλλοντα, συμπεριλαμβανομένης της αλληλεπίδρασης με άλλους χρήστες της νοηματικής στην κοινότητα. Τοπικοί πόροι, όπως κοινοτικά κέντρα, σχολεία κωφών και διαδικτυακά μαθήματα, προσφέρουν πολύτιμες ευκαιρίες για τις οικογένειες να εντάξουν τη νοηματική γλώσσα στην καθημερινότητά τους.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/

Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (2019). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

Είναι σημαντικό να επικοινωνήσετε με την τοπική κοινότητα κωφών· μπορείτε επίσης να απευθυνθείτε στους τοπικούς συνεργάτες του προγράμματος SILENT για επιπλέον υποστήριξη, πληροφορίες και διαθέσιμους πόρους.

Ανησυχώ ότι το κωφό παιδί μου, είτε με κοχλιακά εμφυτεύματα είτε χωρίς, θα αντιμετωπίσει δυσκολίες με την ταυτότητά του.

Αγκαλιάστε την κώφωση του παιδιού σας ως αναπόσπαστο μέρος της ταυτότητάς του και βοηθήστε το να νιώσει περήφανο για την μοναδικότητά του. Η ενθάρρυνση της σύνδεσης με την κοινότητα κωφών, όπου μπορεί να βρει πρότυπα και άλλους με παρόμοιες εμπειρίες, αποτελεί σημαντικό βήμα. Είτε χρησιμοποιεί κοχλιακά εμφυτεύματα, ακουστικά βαρηκοΐας ή νοηματική γλώσσα, το κλειδί είναι να προσφέρετε ένα περιβάλλον γεμάτο αγάπη και αποδοχή, όπου το παιδί σας θα νιώθει σίγουρο και υποστηριγμένο στην ταυτότητά του.

Ως μητέρα ενός κωφού παιδιού με κοχλιακά εμφυτεύματα, κατανοώ την ανησυχία για την ταυτότητα. Το παιδί μου, που έχει ισχυρούς δεσμούς με την κοινότητα κωφών, πέρασε δύσκολα εφηβικά χρόνια, αλλά τώρα, ως ενήλικας, έχει μια δυνατή αίσθηση του εαυτού, ριζωμένη τόσο στην κοινότητα κωφών όσο και στον κόσμο των ακουόντων.

Άνα, Πορτογαλία

Είναι πρόβλημα αν επικοινωνώ με το παιδί μου χρησιμοποιώντας ένα μείγμα νοηματικής γλώσσας, χειρονομιών και ομιλίας;

​Εκτός από την εκμάθηση της φυσικής νοηματικής γλώσσας, είναι απολύτως φυσιολογικό να συνδυάζονται διάφοροι τρόποι επικοινωνίας· στην πραγματικότητα, αυτό μπορεί να είναι επωφελές για το παιδί.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/

Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (2019). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

​

Τα κοχλιακά εμφυτεύματα και η νοηματική γλώσσα πρέπει να λειτουργούν παράλληλα· είναι σημαντικό να μην θεωρείται το ένα ανεξάρτητα από το άλλο. Και τα δύο πρέπει να χρησιμοποιούνται μαζί για την υποστήριξη της επικοινωνίας και της γλωσσικής ανάπτυξης.

Τζούλια, Αυστρία

Εκτός από το να μάθω νοηματική γλώσσα και να τη χρησιμοποιώ με το κωφό παιδί μου, τι άλλο πρέπει να κάνω ως γονέας;

Οι γονείς κωφών παιδιών θα πρέπει να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες, όπως παιχνίδι, μαγείρεμα, κηπουρική και αθλήματα, όπως ακριβώς θα έκαναν με οποιοδήποτε παιδί. Αυτή η συμμετοχή βοηθά στην πρόληψη καταθλιπτικών ή αγχωδών διαταραχών και ενισχύει την ουσιαστική επικοινωνία και την ανάπτυξη της γλώσσας.

Οι κοινές δραστηριότητες προσφέρουν το πλαίσιο και την κατανόηση που είναι απαραίτητα για τη γνωστική ανάπτυξη και την ευχέρεια στη γλώσσα. Η νοηματική γλώσσα, είτε με είτε χωρίς κοχλιακό εμφύτευμα, προσφέρει σαφή νοήματα στα κωφά παιδιά, και οι δραστηριότητες που ξυπνούν το νόημα αυτά τα κάνουν ζωντανά.

Οι γονείς θα πρέπει να εμπλέκουν ενεργά τα κωφά παιδιά τους στην καθημερινή ζωή, καθώς αυτή η προσπάθεια ωφελεί την μακροπρόθεσμη ανάπτυξή τους. Η κοινή ανάγνωση βιβλίων και ιστοριών, ειδικά αυτών που περιλαμβάνουν νοηματική γλώσσα, παίζει βασικό ρόλο στις δεξιότητες γραφής και στη θεωρία του νου, βοηθώντας τα παιδιά να αναπτύξουν ικανότητες ανάγνωσης.

Υπάρχουν πολλές πηγές, όπως βίντεο και ηλεκτρονικά βιβλία, διαθέσιμες στο διαδίκτυο για την υποστήριξη αυτής της μάθησης.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/

Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (2019). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

Είμαι συντετριμμένος από αντικρουόμενες συμβουλές. Ποιες είναι οι πιο σημαντικές συμβουλές για το κωφό παιδί μου και για μένα που πρέπει να προσέξω;

Οι γονείς κωφών παιδιών αντιμετωπίζουν παρωχημένες και αντιφατικές αφηγήσεις σχετικά με τις νοηματικές γλώσσες, τις ακουστικές τεχνολογίες και τις εκπαιδευτικές μεθόδους. Είναι απαραίτητο οι γονείς να φιλτράρουν αυτές τις πληροφορίες με την καθοδήγηση ιατρικών και ειδικών επαγγελματιών. Μια θετική προσέγγιση, υποστηριζόμενη από πρόσφατες έρευνες, βοηθά στην ανατροφή ισορροπημένων κωφών ενηλίκων που μπορούν να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνία.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/

Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (2019). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.